OLTRE IL VISIBILE. suggestioni visive e racconti  sulla porfiria epatica acuta

Arriva All’istituto Dermatologico San Gallicano-Ifo 

Roma, 11 luglio 2022. Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata presso l’atrio principale degli IFO-Istituto Dermatologico San Gallicano e Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, in Via Chianesi 53 a Roma.

“Ringrazio i promotori dell’iniziativa – sottolinea Ermete Gallo, Direttore Sanitario IFO – perché parlare al grande pubblico di malattie attraverso l’arte è una rarità e lo è ancor di più per una malattia davvero molto rara e sconosciuta. Credo molto nella collaborazione tra diversi i linguaggi, clinico, artistico, visivo e auspico una collaborazione sistematica per raggiungere le persone con delicatezza e profondità su temi delicati come quelli che affrontiamo qui ogni giorno.”

Le porfirie epatiche sono un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro ad attacchi acuti, come spiega Marco Ardigò, Responsabile Porfirie e Malattie Rare dell’Istituto Dermatologico San Gallicano (ISG): «Le porfirie sono un gruppo di malattie che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perché apparentemente di più difficile diagnosi. Basti pensare che chi ne è affetto alterna intervalli di relativa quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci). Inoltre, che i dati più recenti di letteratura evidenziano che le porfirie epatiche vanno in realtà considerate come malattie croniche caratterizzate da acuzie ricorrenti avendo un significativo rischio di danni a livello di organi come, ad esempio, i reni nel corso degli anni. Fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi.”         

“La sintomatologia estremamente varia fa sì che la porfiria epatica acuta – precisa Aldo Morrone, Direttore Scientifico ISG –  venga spesso confusa con molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti non necessari, quali interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri. Affinché questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti, dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia, è importante svolgere un’attività di sensibilizzazione anche attraverso il linguaggio universale dell’arte». 

I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente. «Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata – precisa il Dott. Ardigò –. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. Già il titolo della mostra che ospitiamo in questi giorni, “Oltre il Visibile”, racchiude in sé il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione».

Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perché, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.

Il centro per la diagnosi e terapia delle Porfirie e Malattie rare degli IFO-Istituto Dermatologico San Gallicano si impegna da molti anni nella cura dei pazienti affetti da Porfirie con personale dedicato, accesso a terapie innovative ed un laboratorio specializzato nello studio delle porifirine. https://www.ifo.it/attivita-cliniche/centri-di-riferimento-ed-eccellenza/porfirie-e-malattie-rare/

Alnylam Pharmaceuticals              

Alnylam (Nasdaq: ALNY) è leader nella traslazione dell’interferenza dell’RNA (RNAi) in una nuova classe di farmaci innovativi con il potenziale di aiutare i pazienti che hanno opzioni terapeutiche limitate o inadeguate a vivere una vita più piena e più sana. Fondata nel 2002 sulla visione coraggiosa di trasformare le possibilità scientifiche in realtà, Alnylam ha una solida piattaforma di scoperta e una profonda pipeline di farmaci in fase di sperimentazione, inclusi diversi programmi in fase avanzata di sviluppo clinico. I pazienti sono al centro di tutto ciò che facciamo; le loro esigenze spingono le nostre scoperte e le loro storie a promuovere il nostro impegno a fornire terapie innovative. Oggi, in Italia, Alnylam commercializza tre agenti terapeutici RNAi riconosciuti come innovativi da AIFA, farmaci di valore che sono stati riconosciuti come soluzione ad un bisogno terapeutico importante, supportati da prove scientifiche di alta qualità

NABA

NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, è un’Accademia di formazione all’arte e al design: è la più grande Accademia privata italiana e la prima ad aver conseguito, nel 1980, il riconoscimento ufficiale del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR). Offre corsi di primo e secondo livello nei campi del design, fashion design, grafica e comunicazione, arti multimediali, scenografia e arti visive, per i quali rilascia diplomi accademici equipollenti ai diplomi di laurea universitari. Nata per iniziativa privata a Milano nel 1980 per volontà di Ausonio Zappa, Guido Ballo e Gianni Colombo, ha avuto da sempre l’obiettivo di contestare la rigidità della tradizione accademica e di introdurre visioni e linguaggi più vicini alle pratiche artistiche contemporanee e al sistema dell’arte e delle professioni creative. NABA è stata inserita da Domus Magazine tra le 100 migliori scuole di Design e Architettura in Europa, da Frame tra le 30 migliori scuole post graduate di Design e Fashion al mondo.

Lorella Salce

Simona Barbato

Daniela Renna

Francesco Bianchini

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