21 MARZO, non è solo primavera

Giornata mondiale della sindrome di Down

di W. Centurione

Come ogni anno, il 21 Marzo si attende con felicità l’arrivo della primavera, ma dal 2011, non è soltanto il giorno dedicato alla nuova stagione, quella della fioritura, quella che abbassa il sipario all’inverno e ci conduce verso il sole dell’estate, è anche e soprattutto la giornata mondiale della sindrome di Down.

Ma perché è il 21 Marzo la giornata mondiale della sindrome di Down? La data come avrete modo di capire non è stata scelta a caso, ricorre nel ventunesimo giorno del terzo mese proprio per ricordare la trisomia del 21esimo cromosoma che provoca la sindrome.

Oggi dopo tanti anni e molto lavoro fatto attorno a bambini, adolescenti ed adulti che ne vengono colpiti sin dalla nascita, il mondo ha preso un’altra direzione. C’è più inclusione e questo grazie alle molteplici attività di associazioni ed istituzioni che si dedicano attraverso il lavoro e il volontariato. Non sono più il rifiuto della società, i diversi, ma con l’integrazione sono diventati la miglior rappresentanza sociale che l’uomo abbia mai sfornato. Tanto i bambini, quanto gli adulti sono di una tenerezza incredibile, non più quella che fa pena, ma quella che arricchisce l’animo delle persone che gli restano accanto, la loro voglia di fare sono uno stimolo continuo per chi vicino a loro tendono a volte a fermarsi. Non sono più oggetto di discriminazione, ma protagonisti indiscussi del vivere quotidiano.

Non sono parole belle le mie, è solo il racconto di un dato di fatto: le persone interessate dalla sindrome di Down hanno una marcia in più. Sanno donare amore incondizionato come nessuna persona al mondo neanche la più brava, bella e buona sa fare.

Purtroppo, di contro per loro ci sono dei dati incontrovertibili. Secondo l’organizzazione mondiale della Sanità (OMS) ogni anno nascono dai 3000 a 5000 bambini con questo tipo di disturbo cromosomico. Nel nostro paese si stima che ne nasce 1 bambino ogni 1200, grosso modo si aggira a 500 nascite all’anno per un totale di 38000 persone.

Il 60%-80% dei bambini nati presentano un deficit uditivo, il 40-45% presentano delle anomalie congenite al cuore e spesso hanno problemi di vista.

L’invecchiamento precoce, caratteristica principale di chi soffre di questa sindrome, porta alla comparsa dell’Alzheimer, comporta il rischio di sviluppare la leucemia nella misura di 10-20 volte superiore rispetto alla popolazione in genere.

Tuttavia, negli ultimi anni si è assistito a un incremento dell’età di sopravvivenza che raggiunge mediamente i 60 anni, questo grazie ai nuovi trattamenti che si fanno sulle anomalie congenite associate al disturbo, soprattutto su quelle cardiache.

Se nel sociale le persone con la sindrome di Down si sono ormai inserite totalmente, si riscontra che le difficoltà maggiori le trovano nell’inclusione scolastica, ovvero nella scarsa preparazione degli insegnanti di ruolo e di sostegno alle medie e alle superiori. A partire da questi due ambiti, la scuola inizia a mostrare carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con questo tipo disabilità.

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