Tutti, tranne mio marito, avevamo ragione noi. Alessia girava medici e ospedali, nessuno le credeva, dopo 10 anni finalmente una diagnosi.
Teramo, 3 maggio 2023. Un mese ricco di emozione quello che è appena trascorso per l’associazione Amici di Alessia onlus, attiva a Teramo per la lotta alla Miastenia . La storia di Alessia, sua fondatrice, ha risvegliato l’attenzione del grande giornalista tv, saggista e scrittore Carmelo Abbate che nel suo format “Le storie degli altri” arriva dritto nella vita e nel cuore di chi non ha voce.
Ecco come ha raccontato la mia storia, una storia di profonda sofferenza su cui è necessario tenere alta l’attenzione perché troppo spesso una diagnosi approssimativa si trasforma in una prigione per i malati di Miastenia.
Alessia girava medici e ospedali, nessuno le credeva, dopo 10 anni finalmente una diagnosi.
Lei è Alessia. Ha 13 anni, vive a Teramo, in Abruzzo. È il 1993. Sta mangiando, il boccone si ferma in gola, non va giù. C’è come qualcosa che lo blocca. È costretta a sputare tutto. Dopo qualche giorno, la storia si ripete. Mangiare è sempre più difficile. Fa dei controlli. I medici dicono che è colpa sua, parlano di anoressia. Alessia cerca di spiegare. Ha fame, vuole mangiare, ma non ci riesce. La ricoverano in psichiatria, le rifilano un piatto di cibo e una serie di psicofarmaci. Alessia urla, chiede aiuto. Nessuno ascolta. Entra ed esce dalle cliniche.
Dopo dieci anni, passati a sentirsi dare della matta, Alessia è stanca. Cala le braccia e si rassegna a quella diagnosi. Un pomeriggio va in spiaggia. C’è un uomo che non le toglie gli occhi di dosso. Si chiama Fait. Attacca bottone, le chiede di uscire. Alessia ha il batticuore, ma non vuole spiegare, giustificarsi, sentirsi dare della matta. Lo tiene a distanza. Lui è tenace, costante. Vuole conoscerla. Alessia tiene duro, poi d’improvviso per non essere ferita, attacca. Sputa fuori tutto d’un fiato i ricoveri, i farmaci, la frustrazione, quell’etichetta che non riesce a scrollarsi di dosso. Si blocca, ha esagerato. Alza lo sguardo, Fait è ancora lì. Io ti credo, non sei matta, non arrenderti, lottiamo insieme. Alessia piange. Sono le parole che aspettava da tempo. Fait è positivo, la sprona. Trova un centro specializzato e la convince a fare altri esami. Alessia legge l’esito, si mette a urlare. Non è anoressica, non è pazza. Ha una malattia rara che blocca i muscoli. Peggiorerà, non c’è cura. È una mazzata, eppure Alessia si sente leggera. Stringe la mano di Fait e si prepara a dare battaglia. Oggi Alessia ha 44 anni, ha sposato Fait, il pilastro su cui ha costruito la sua nuova vita, hanno due splendide figlie. Se guarda indietro, vede una donna che ha attraversato la sofferenza, e ne è uscita più forte. Il futuro è una strada buia, piena di ostacoli, ma ora sa che in fondo, c’è sempre la luce.
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