MALATTIE RARE: successo per l’intervento di cataratta su una persona con Sla

Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.

Milano, 1° luglio 2023. Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita. Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che permette alle persone con Sla, nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare. La compromissione dell’occhio chiuderebbe ogni possibilità di relazionarsi con i propri cari e con il mondo esterno. Un lavoro di tre équipe che si sono alleate – quella multidisciplinare esperta sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO, quella dell’innovazione tecnologica avanzata di NEMO Lab e quella specialistica della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone – ha portato a termine con successo un intervento di cataratta, ripristinando una visione nitida, fondamentale quando la malattia impone di comunicare attraverso gli occhi.

Se oggi, infatti, il trattamento di rimozione della cataratta rappresenta l’intervento chirurgico oculare più diffuso – si tratta di circa l’87% degli interventi agli occhi – quello compiuto al signor Fornoni, che dal 2009 convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, è raro e di straordinaria importanza.

Per una patologia complessa come la Sla, che ha un impatto importante sulla vita della persona e sul suo sistema di relazioni, il percorso di presa in carico deve porsi come priorità l’attenzione a quei dettagli del vivere quotidiano che ne garantiscono la dignità – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, che continua – Ecco perché preservare la salute visiva significa prima di tutto rispondere al desiderio primario di continuare a costruire relazioni sociali, permettendo di utilizzare al meglio i sistemi di comunicazione aumentativa alternativa.    

La presa in carico visiva, infatti, dovrebbe essere parte integrante della presa in carico multidisciplinare per patologie complesse come la Sla. Dal 2016, al Centro Clinico NeMO di Milano è attivo il servizio optometrico coordinato dalla dott.ssa Federica Cozza e oggi, grazie alla collaborazione con il dott. Danilo Mazzacane, medico oculista, anche laboratorio di ricerca e cura di NEMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica nato nel 2021 nel solco dell’esperienza sulle patologie neuromuscolare del network NeMO.

In questi anni sono 958 le valutazioni effettuate dal servizio, di cui oltre 750 per persone con SLA. La presa in carico della funzione visiva avviene dalla diagnosi per tutto il percorso di malattia: valutazioni e follow up periodici; adattamento dei protocolli e degli strumenti di valutazione oftalmica in funzione di chi vive una disabilità motoria grave e che in altro modo non potrebbe accedervi; ricerca scientifica, sono la cifra che definiscono l’esperienza dei Centri NeMO e NEMO Lab per la cura del sistema visivo.

“Il monitoraggio visivo del signor Fornoni, come avviene con tutti i pazienti, ha permesso di valutare con lui come gli occhiali non dessero più alcun beneficio – spiega Danilo Mazzacane, medico oculista consulente di NEMO Lab e della Casa di Cura Ambrosiana – La scarsa acutezza visiva richiedeva, infatti, la necessità di ingrandire molto i caratteri sullo schermo del suo comunicatore, rendendo ancora più difficoltose le interazioni sociali. L’intervento di cataratta gli consentirà di avere una visione più nitida, riprendendo quindi un utilizzo efficace del comunicatore. Siamo felici perché il successo dell’intervento migliorerà di fatto la sua qualità di vita”.

Dalla diagnosi tempestiva all’intervento, dunque, grazie alla sinergia con la Casa di Cura Ambrosiana della Fondazione Sacra Famiglia, la cui vocazione per la cura quotidiana della fragilità ha offerto l’ambiente più adatto per questo tipo di prestazioni, volte a dare un nuovo valore alla qualità di vita quotidiana.

Il riuscito modello di intervento segnala la peculiarità dell’assistenza specialistica e della competenza specifica nel trattamento delle persone con diversi gradi di disabilità. – sottolinea la Presidente della Casa di Cura Ambrosiana della Fondazione Sacra Famiglia, Mariapia Garavaglia, che continua – Non è in dubbio l’eccellenza di altre aziende ospedaliere della città ma è un fatto che la nostra struttura sa accogliere e curare in maniera adeguata le persone che presentano qualche fragilità. L’episodio segnalato dimostra che Casa di Cura Ambrosiana, con l’esperienza acquisita nel tempo a servizio anche degli ospiti di Fondazione Sacra Famiglia, si propone per essere con la sua capacità organizzativa ed il suo personale quell’«Ospedale delle disabilità» di cui il SSN ha bisogno”.

Nel mese in cui si è celebrato in tutto il mondo lo Sla Global Day, la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, commenta: “Un risultato importante che sottolinea ancora una volta quanto sia determinante il processo di condivisione delle competenze scientifiche, cliniche e specialistiche. La Sla mortifica il nostro corpo, rendendolo immobile. Una condizione estrema che impone il bisogno di preservare i nostri occhi, unico strumento che ci permette di continuare a comunicare. Laddove non è ancora possibile guarire, dunque, la storia del signor Fornoni ci racconta quanto sia essenziale saper prendersi cura, a tutela e garanzia della nostra qualità di vita”.

L’eccezionalità dell’intervento, infatti, effettuato dalla dott.ssa Felicita Norcia dell’équipe di chirurgia oftalmica della Casa di Cura, coordinata dal dott. Mario Giò, è data proprio dalla complessità dei bisogni clinici di una persona con Sla, che ha richiesto un percorso assistito di un team multiprofessionale dei tre Centri: optometrista, oculista, neurologo, pneumologo e anestesista hanno lavorato in sinergia per monitorare l’intero processo. Al loro fianco, la moglie di Attilio Fornoni, la signora Elvira, ed il figlio, Eliano Fornoni, caregiver esperto che ha accompagnato il padre anche durante l’intervento, per trasferire all’équipe clinica ogni sua necessità.

Una storia di successo e di speranza, dunque, che racconta l’efficacia di quell’alleanza capace di generare nuove opportunità di cura, con competenza e passione, per dare valore alla qualità di vita.

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