FIBROMIALGIA: ancora lunga la strada per l’inserimento nei LEA

Se il Ministero è in ritardo, la Regione non è da meno: la legge del 2021 è inattuata. La Giunta Marsilio funga da pungolo per il Governo Meloni

Pescara, 10 aprile 2023. Con questo intervento intendo riaccendere i riflettori sulla fibromialgia, una malattia reumatica cronica ampiamente diffusa, eppure poco considerata, specie dalle istituzioni. Si calcola che tra il 2 e l’8% della popolazione soffra di questa sindrome, di cui il 90% donne.

Nel tentativo di colmare il vuoto legislativo e dotarsi di un quadro di riferimento finalizzato alla prevenzione, diagnosi e cura di questa patologia invalidante, e quindi all’erogazione di prestazioni sanitarie adeguate, il 30 marzo 2021 la Regione Abruzzo ha approvato la Legge Regionale n. 7/2021 “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”.

Il PD ha votato la legge regionale, pur ritenendola poco incisiva rispetto al ben più importante riconoscimento della malattia tra i livelli essenziali di assistenza, di competenza però ministeriale. Tuttavia, oggi dobbiamo rilevare come la legge regionale sia rimasta di fatto inattuata.

Proprio per questo motivo, in data odierna, ho indirizzato una missiva all’Assessore alla Salute Verì, al Direttore del Dipartimento Sanità D’Amario e al Direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale Cosenza al fine di appurare se sia stata data attuazione alle previsioni contenute nella legge.

Nello specifico:

–       se sia stato istituito il Comitato Scientifico Regionale preposto alla redazione delle linee guida per la diagnosi, la cura e la prevenzione della sindrome fibromialgica;

–       se sia stato avviato il Registro Regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici dei pazienti al fine di monitorare l’andamento epidemiologico della malattia;

–       se sia stato individuato, entro i 180 giorni previsti, un centro di riferimento regionale per il coordinamento;

–       se la Giunta Regionale abbia inviato al Consiglio la relazione contenente le evidenze emerse e le attività del suddetto Comitato, la cui redazione era prevista entro due anni dalla data di entrata in vigore della legge (scaduti lo scorso 8 aprile). A tal proposito ho richiesto copia del documento, visto che alla V Commissione non è ancora pervenuto, pur essendo scaduti i termini.

Gli unici provvedimenti regionali ad oggi adottati non sono frutto della suddetta legge, ma della votazione di un’apposita mozione nella V Commissione Consiliare durante la seduta dell’8 ottobre 2019 del Consiglio Regionale, che ha portato alla ratifica di una Delibera di Giunta (n. 397/2021), in data 28 giugno 2021 (dunque un paio di mesi dopo la legge senza tuttavia tenerne conto), che ha approvato il Piano diagnostico-terapeutico (Pdta) e le linee guida, formulati entrambi da uno specifico “gruppo regionale” nominato in seguito.

Occorre ricordare come la fibromalgia sconti tra l’altro un gap rilevante in termini di riconoscimento medico e istituzionale, in quanto non è presente nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), risultando quindi esclusa dalle patologie che danno diritto all’esenzione. Situazione che comporta enormi disagi per i pazienti, i quali incontrano enormi difficoltà ad accedere a visite, controlli e terapie.

Il Ministero della Salute, da me interpellato, ha fatto sapere che l’inserimento nei LEA della “sindrome fibromialgica grave” non è ancora all’ordine del giorno, e verrà valutato solo una volta entrato in vigore il decreto interministeriale di definizione delle tariffe delle prestazioni incluse nell’allegato 4 al DPCM 12 gennaio 2017. Ha però aggiunto di aver recentemente stanziato, mediante decreto e in applicazione alla legge n. 234 del 2021, un fondo di 5 milioni, ripartito tra le varie Regioni, finalizzato proprio allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia.

Viene lecito a questo punto porre alcuni interrogativi: in che modo la Regione Abruzzo ha impiegato e distribuito su base territoriale queste risorse? Cosa sta facendo la Regione Abruzzo, che non manca occasione per rimarcare il legame politico con il Governo, per sensibilizzare l’approvazione delle tariffe incluse nell’allegato 4 al al DPCM 12 gennaio 2017 e l’inserimento della fibromialgia nei LEA?

In conclusione, il diritto alla salute dei pazienti affetti da questa patologia va tutelato. Per cui sollecitiamo il Ministero a procedere quanto prima all’aggiornamento dei LEA, e la Regione ad attivarsi affinché ciò avvenga e a provvedere all’effettiva attuazione della legge regionale, così da arrivare preparati al momento in cui la fibromialgia verrà finalmente inclusa tra le malattie croniche e invalidanti per cui è prevista l’esenzione.

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