VIVERE CON L’EPILESSIA

Comprendere la malattia e sfatarne i miti. Oggi un  convegno

Chieti, 24 febbraio 2023. Di epilessia non si parla quasi mai e, se se parla, è una parola appena accennata, come fosse un tabù, qualcosa di spaventoso e sconosciuto che sarebbe meglio non pronunciare.

Il convegno “Vivere con l’epilessia: comprendere la malata e sfatarne i miti”, in programma a Chieti sabato 24 febbraio alle ore 9 presso l’Auditorium dell’Università degli Studi “G. d’Annunzio, affronta l’epilessia non solo dal punto di vista medico-scientifico, ma soprattutto quale malata sociale.

Lo stigma e le discriminazioni che si accompagnano – da sempre – all’epilessia, sono per chi ne soffre, più pesante della patologia stessa. L’epilessia è una delle malate neurologiche croniche più difuse a livello globale: interessa almeno 1 persona ogni 100; nel mondo le persone con epilessia sono più di 60 milioni, in Europa 6 milioni ed in Italia circa 600 mila. Le manifestazioni di questa patologia possono essere tenute sotto controllo con la giusta terapia farmacologica, il 30% è rappresentato da quelle persone che rimangono resistenti ai farmaci e che manifestano delle encefalopatie epilettiche e di sviluppo, di origine genetica, forme rare e complesse da trattare.

Questo convegno, organizzato dall’Associazione Italiana Epilessia (sezione Abruzzo e Molise) insieme al Professore Veraldi, Presidente del Corso di Laurea in Servizio Sociale della “G. d’Annunzio”, segue la Giornata Internazionale dell’Epilessia che si è celebrata il 12 febbraio scorso e precede, la Giornata Internazionale delle Malate Rare in programma il 29 di questo mese. Non c’è bisogno di parole o di buone intenzioni, ma di fatti concreti.

Partecipa al convegno anche la dott.ssa Verì, assessore regionale alla sanità che, accogliendo l’appello della referente interregionale AIE dott.ssa Mariapia Pierfelice, ha avviato un’interlocuzione costruttiva per affrontare i tanti problemi con cui devono fare i conti le persone che vivono con l’epilessia.

Bisogna conoscere la malata, per superare uno stigma che sembra inamovibile. Lo stigma resta l’ostacolo da abbattere se si vuole davvero raggiungere l’obiettivo che le persone che convivono con l’epilessia non solo vengano assistite e curate, secondo quelle che sono le loro reali esigenze, ma che vengano anche integrate nella società, come è giusto che sia.

L’Intersectoral Global Acton Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders 2022-2031 (IGAP) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, pone tra i suoi obiettivi, quello del superamento del treatment gap per intraprendere, il percorso dell’inclusione gap, cioè quel processo di trasformazione culturale e sociale che conduce alla promozione pari opportunità, valorizzazione della diversità e l’inclusione equa della disabilità. Normalizzare l’accettazione dell’epilessia significa normalizzare la diversità, superando la paura.

Dott.ssa Mariapia Pierfelice Referente interregionale AIE Abruzzo e Molise

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